[TED] 살바토르 이아코네시 : 저의 뇌종양을 오픈소스로 공개했을때 일어난 일

살바토르 이아코네시라는 사람이 자신의 뇌종양 치료 경험을 TED 강연을 통해 이야기했는데요.

뇌종양에 걸린다는 건 복잡한 인간이라는 당신의 삶이 의료 데이터로 대체되는 것이라고 느껴졌다고 해요.

사진, 진단, 검사 결과, 약물 목록등 인간을 대하기 보다는 병을 대하기 시작한다는 것이죠.

그리고 자신은 아무도 답을 주지 않는 질문을 하게 된다고 해요.

내가 할 수 있나? 공부도 사랑도 다른 일들도 과연 내가 할 수 있을까?

이 사람은 자신의 암사진을 달라고 해서 사진과 이야기를 나누었다고 해요.

암과 자신의 관계를 변화시키고 암에대해 더 많이 배우려고 했다고 하네요.

그래서 모든 정보를 공개하고 누구라도 접근할 수 있게 하려고 인터넷 사이트를 만들었는데 

사이트 이름은 La cura (라 큐라) 이태리어로 치유라는 의미라고 해요.

의사의 의견도 신뢰했지만 이분은 예술가였기에

예술가로서 사회적 치유, 정신적, 영적, 정서적 치유 등 다른 혇태의 치유에도 관심이 있었다고 해요.

La cura라는 사이트를 만들자 50만개 이상의 이메일, SNS 등이 올라왔고

그림, 사진, 예술행위 들이 라큐라를 위해 제작되었다고 하네요.

암의 3D 조각을 만든 예술가도 있었다고 해요.

모든 정보와 지지가 의사와 봉사자들에 의해 이루어졌고 새로운 치료 전략이 새워져

결국 수술 후 MRI 검사에서 적거나 무성장 암이 발견되어 이제 좋아졌다고 하네요.

치료법의 핵심은 라 큐라의 개방성이라고 하네요.

수천명이 자신의 이야기와 경험을 공유하여 치료에 도움을 주었다고 해요.

또 라 큐라의 가장 중요한 것은 매우 열중하고 연결된 사회의 일부분이 되었다고 느끼는 것이라고 하네요.

오픈소스로 공개하여 여러 사람의 지지와 도움을 받아 치료에 성공한 경험담이었는데요.

이렇게 개방적으로 정보를 공유하고 어려운 상황을 같이 해결해 가서 훈훈한 결과를 얻게 되어 다행이네요.